Por Thiago Fernando de Queiroz*
Assim como o dia 29 de fevereiro só aparece em nosso calendário a cada quatro anos, e por ser um pouco raro, esse dia ficou marcado para se discutir a questão das doenças raras. Porém, a data não é só relembrada a cada quatro anos, ela é memorada sempre no último dia do mês de fevereiro.
Essa data memorativa foi criado na Europa para fomentar as discussões sobre a temática das doenças raras, visto essas doenças muitas vezes não são fáceis de diagnosticar, e, que resultam de muitos esforços por parte da pessoa e da família que tem uma doença e encontrar o diagnóstico concreto para começar um tratamento.
Segundo apontamentos da Doutora Bibiana Mello de Oliveira, que é Médica geneticista no Hospital da Criança Santo Antônio da Santa Casa de Porto Alegre e no Hospital São Lucas da PUC-RS, e, que também é Pesquisadora clínica no Hospital de Clínicas de Porto Alegre/RS:
Entre as doenças raras estão a fenilcetonúria, gangliosidose, doença de Gaucher, mucopolissacaridoses, atrofia muscular espinhal, esclerose lateral amiotrófica, doença de Crohn e síndrome de Williams, entre outras. 80% das doenças raras têm origem genética, enquanto outras são resultado de causas autoimunes, degenerativas e proliferativas.
A Doutora Bibiana Mello de Oliveira ainda expõe que:
Uma doença é definida como rara quando afeta menos de 1 a cada 2 mil habitantes. No entanto, se somarmos as mais de 6 mil doenças raras existentes, o número de pessoas acometidas pode ser muito grande. Sabe-se que 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento da vida.
Essas informações são importantes conhecermos e provocar a discussão sobre elas nos órgãos públicos do nosso município de Mossoró. Por isso, vamos na luta por informação e conhecimento.
Vamos a batalha por inclusão, pois, juntos somos mais fortes!!!
Referência:
Bibiana Mello de Oliveira. DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS. Disponível em: <https://meuartigo.brasilescola.uol.com.br/atualidades/dia-mundial-das-doencas-raras.htm>.
*Pesquisador em Inclusão e nos Direitos das Pessoas com Deficiência.